Praca z samokształcenia z przedmiotu:
Pediatria i pielęgniarstwo pediatryczne
Temat: Wymień problemy pielęgnacyjne u dziecka z wrodzoną wadą twarzoczaszki
Nowak Agnieszka Małgorzata
Gr.3PJ14-15
Wady wrodzone
Wrodzone wady rozwojowe występują u 2-4% noworodków, będąc zasadniczą (pierwsze lub drugie miejsce) przyczyną zgonów niemowląt. Są one zarazem najczęstszą przyczyną niepełnosprawności fizycznej u dzieci i nierzadko współistnieją z niepełnosprawnością intelektulaną (32-56% dzieci z niepełnosprawnością intelektulaną ma wady rozwojowe). Urodzenie dziecka z poważną wadą rozwojową/zespołem wad często dramatycznie zaburza funkcjonowanie rodziny, tym bardziej, że osoby z poważnymi wadami rozwojowymi wymagają wieloletniej, wielokierunkowej i kosztownej opieki medycznej, a wiele zespołów wad należy do tak zwanych "rzadkich chorób", które stanowią szczególny problem.Termin wrodzona wada rozwojowa obejmuje powstającą w okresie życia wewnątrzmacicznego i obecną przy urodzeniu, wewnętrzną lub zewnętrzną nieprawidłowość morfologiczną. Przy czym warto zaznaczyć, że termin ten stosowany jest niezlaeżnie od etiologii wady, jej patogenzy, jak również momentu rozpoznania. Dotyczy więc to także nieprawidłowości morfologicznych obecnych przy urodzeniu, nawet jeśli w tym okresie nie są one wykrywalne.W etiologii wrodzonych wad rozwojowych wyróżnia się następujące czynniki:
· czynniki genetyczne - aberracje chromosomowe (zespół Downa, zespół Edwardsa), mutacje pojedynczych genów (achondroplazja), uwarunkowania wielogenowe (trudne do jednoznacznego zróżnicowania z wadami o etiologii wieloczynnikowej)
· czynniki środowiskowe (teratogeny) - biologiczne (np. wirusy), fizyczne (np. promieniowanie jonizujące), chemiczne (np. alkohol, niektóre leki)
· czynniki mieszane (genetyczno-środowiskowe)
Dziedzinę genetyki klinicznej która zajmuje się wadami wrodzonymi nazywamy dysmorfologią . Wady budowy mogą dotyczyć każdego narządu i każdej części ciała. Najczęstsze wady to malformację-pierwotne zaburzenia rozwojowe powstające przed 10 tyg. życia płodowego.
Do malformacji należą:
-rozszczep podniebienia powstający przed 9 tyg. życia płodowego
-Przepuklina oponowo –rdzeniowa powstającą przed 28 tyg. życia płodowego
-Ubytek w przegrodzie międzykomorowej serca
Problemy pielęgnacyjne u dziecka z wrodzoną wadą twarzoczaszki
Najczęstszymi problemami pielęgnacyjnymi u dzieci chorych na wrodzoną wadę twarzoczaszki są często występujące zaburzenia odżywiania ,jeśli jest taka możliwość dziecko powinno być karmione piersią lub powinno się przygotowywać posiłków w konsystencji płynnej w temperaturze pokojowej .Posiłki powinny być przygotowywane często i w małych ilościach podawane ponieważ takie dziecko ma problemy nie tylko z połykaniem ale i z ssaniem ,dlatego stosuje się specjalne smoczki dla takich dzieci .Przede wszystkim takie dziecko wymaga specjalistycznej opieki chirurgicznej, ortodontycznej, stomatologicznej, laryngologicznej, foniatrycznej i psychologicznej, a także logopedycznej .Dziecko w początkowych tygodniach życia noworodkowego należy przyzwyczajać do pozycji spionizowanej podczas karmienia. Bardzo ważne jest zachowywanie spokoju i akceptowanie faktu, że karmienie dziecka z rozszczepem może trwać dłużej niż dziecka zdrowego. Noworodek ma często zaburzenia z oddychaniem a w późniejszych latach życia dziecko ma problemy z słuchem i z wypowiadaniem podstawowych wyrazów .Rodzice takiego dziecka powinni jak najwięcej mówić do niego i komunikować się z dzieckiem , zapewnić dziecku poczucie miłości. Ważnym elementem w rozwoju takiego dziecka są systematyczne kontrole u lekarzy i badania co powoduje duży dyskomfort zarówno dla rodziców jak i dla dziecka, zwłaszcza często trzeba kontrolować wagę ponieważ takie niemowlę jest narażone na spadek masy ciała .Jednak największym problemem pielęgnacyjnym z którym borykają się rodzice jest ciągły lęk i niepokój rodziców spowodowany stanem zdrowia dziecka i dalszym jego życiem
Bibliografia :
1. http://www.rejestrwad.pl/str.php?9
2. https://pl.wikipedia.org/wiki/Wady_wrodzone
3. Wanda Kawalec, Ryszard Grenda, Helena Ziółkowska, Ewa Bernatowska, Mieczysław Chmielik, Mieczysława Czerwionka-Szaflarska,PZWL, 2013
4. Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, Winczura Barbara,Stawarski Andrzej,Cytowska Beata ,Wyd.impuls.
szwagiero1