Praca z rodziną małego dziecka niepełnosprawnego

Rola rodziców

Okresy ewolucji przeżyć emocjonalnych rodziców.

•                       Okres szoku (zw. krytycznym lub wstrząsu emocjonalnego)

Ø                    bezpośrednio po diagnozie,

Ø                    Uczucia dominujące: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, winy, beznadziejności i bezradności.

Ø                    Inne objawy: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe) 

Ø                    Konsekwencje dla rodziny: nieporozumienia, wzajemna wrogość, obwinianie się, kłótnie, agresja, izolacja,

Okresy ewolucji przeżyć emocjonalnych rodziców.

•                       Okres kryzysu emocjonalnego (zw. okresem rozpaczy lub depresji)

Ø                    Dominujące uczucia: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności;

Ø                    Pesymizm co do przyszłości dziecka,

Ø                    Zjawisko odsuwania się ojca od rodziny (nie zajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub w pracę zawodową i społeczną, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny.)

Ø                    Kłótnie           ograniczają się jedynie do wykonywania czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych            w konsekwencji u dziecka może wystąpić niezaspokojenie potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa.

W opisanych powyżej okresach dominują przeżycia silnie negatywne

emocjonalnie, powodujące, że funkcjonowanie rodziców i rodziny jest w

poważnym stopniu bardzo zdezorganizowane.

Okresy ewolucji przeżyć emocjonalnych rodziców.

•                       Okres pozornego przystosowania się do sytuacji

              Mechanizmy obronne - tzn. deformacja obrazu realnej rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. Nieprawidłowy obraz dziecka, dominujący nad realną oceną.

Ø                    nie uznają faktu o niepełnosprawności dziecka - deformują rzeczywistość zgodnie ze swoimi oczekiwaniami, lub chcą za wszelką cenę podważyć diagnozę, dlatego rodzice chodzą np. od specjalisty do specjalisty z przeświadczeniem, że lekarz się mylił, myśląc o dziecku uważają, że jest ono raczej złośliwe, leniwe lub uparte;

Ø                    uznają fakt o niepełnosprawności, jednak pojawia się w nich nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka, stąd żmudne i kosztowne wysiłki polegające na poszukiwaniu coraz to nowszych metod rehabilitacji, wierzą, że istnieje cudowny lek, który uzdrowi ich dziecko, owe czynności wiążą się najczęściej z dużym nakładem czasowym i finansowym;

Ø                    poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka – dlatego pojawiają się oskarżenia pod adresem lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów, o zaniedbania względem ich dziecka; wielu rodziców jest przekonanych, że przyczyną jest błąd w sztuce lekarskiej; pojawiają się też tacy, którzy szukają winnych wśród sił nadprzyrodzonych lub, że jest to kara za ich postępowanie; niekiedy winy doszukują się po stronie jednego z małżonków.

Okres pozornego przystosowania

Okresy ewolucji przeżyć emocjonalnych rodziców.

•                       Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji

Ø                    Rodzice zaczynają realnie patrzeć na problem niepełnosprawności dziecka.

Ø                    Zastanawiają się na konkretną pomocą i rehabilitacją dla dziecka. Życie rodziny wraca do normy.

Ø                    Czynnie organizowana jest pomoc dziecku.

Ø                    Pojawiają się pozytywnych uczucia a relacja z dzieckiem zaczyna przynosić radość i satysfakcję.

Czynniki wpływające na przeżycia rodziców

Ø                    Etap rozwoju dziecka, na którym  pojawiała się niepełnosprawność;

Ø                    Sposób dowiedzenia się o nieprawidłowym rozwoju dziecka;

Ø                    Rodzaj i stopień niepełnosprawności;

Ø                    Zachowania dziecka;

Ø                    Wartości i cele życiowe członków rodziny;

Postawy rodziców świadczące
o braku akceptacji niepełnosprawności dziecka

Ø                    postawa nadopiekuńczości – nadmierna troskliwość objawiająca się wyręczaniem dziecka we wszystkim

Ø                    postawa nadmiernych wymagań wobec dziecka – nie biorąc pod uwagę ograniczeń dziecka, rodzice stawiają przed nim zadania przerastające jego realne możliwości

Ø                    postawa odrzucenia – porzucenie w szpitalu, oddanie do domu dziecka, DOS, rezygnacja z rehabilitacji, ograniczenie się do podstawowych czynności pielęgnacyjnych

Rola rodziny w zaspokajaniu potrzeb psychicznych dziecka.

Prócz akceptacji i potrzeby szacunku dla samego siebie, istnieje pewna grupa

potrzeb nadrzędnych, których zaspokajanie jest niezbędne dla rozwoju

osobowości i prawidłowego funkcjonowania jednostki. Są to potrzeby psychospołeczne,

które w okresie dzieciństwa realizowane są przede wszystkim w rodzinie. Są to:

Ø                     potrzeba akceptacji przez rodziców i pewność, że są oni z dziecka zadowoleni,

Ø                     potrzeba kontaktów z innymi dziećmi (niepełnosprawnymi i pełnosprawnymi)

Ø                     potrzeba opieki, pomocy a równocześnie zapewnienie samodzielności,

Ø                     potrzeba niezależności,

Ø                     potrzeba uznania - mimo inności - normalności dziecka.

Realizacja tych potrzeb pełni szczególną rolę w rywalizacji psychicznej i społecznej

dziecka. Szczególne znaczenie ma dla niego przekonanie, że jest przez rodziców

kochane i stanowi dla nich źródło zadowolenia. Od tego bowiem przekonania zależy jego

poczucie własnej wartości, stosunek do otoczenia, aspiracje i perspektywy dalszego

rozwoju.

Odpowiedzialność rodzicielska wobec dzieci niepełnosprawnych

Na podstawie badań empirycznych można wyróżnić pięć typów określających

poziomy odpowiedzialności rodzicielskiej:

Ø                    rodzice czują się w pełni odpowiedzialni za rozwój, opiekę i wychowanie dziecka, znając jego możliwości i ograniczenia, współtworzą osiągnięcia, dziecko jest równoprawnym partnerem życia rodziny.

Ø                    rodzice wykazują pewien niedorozwój poczucia odpowiedzialności - dziecko niepełnosprawne jest w hierarchii znaczeń i wartości rodzinnych umieszczone zbyt wysoko.

Ø                    rodzice mają zbyt wygórowane aspiracje i wymagania w stosunku do dziecka, wytwarzając przez to dodatkowe trudności, zahamowania i bariery.

Ø                    rodzice są zbyt ambiwalentni w różnych sytuacjach, dziecko nie wie jak „samoregulować” się wobec ich zmiennych nastawień i oczekiwań.

Ø                    rodzice między sobą nie tworzą zgodnego układu współodpowiedzialności, konflikty wynikają z ich braku zrozumienia, akceptacji i uszanowania praw rodzicielskich.

Typy kryzysów, przez który mogą przechodzić
rodzice dzieci niepełnosprawnych.

Ø                    Kryzys nowości, podczas którego następuje zmiana w myśleniu o sobie jako rodzicach, o własnej rodzinie i przyszłości.

Ø                    Kryzys osobistych wartości charakteryzujący się ambiwalencją uczuciową. Rodzice raz kochają dziecko, gdyż jest przecież ich dzieckiem, innym razem odrzucają je, bo jest upośledzone. Towarzyszy temu uczucie wstydu przed obcymi lub doszukiwanie się winy w sobie samym. Rodzice żyją w ustawicznym, silnym stresie.

Ø                    Kryzys rzeczywisty związany jest z pojawiającymi się problemami w wychowaniu dziecka głębiej upośledzonego umysłowo.

Warunki rewalidacji a postawy rodziców.

Wśród środowisk rodzinnych dzieci niepełnosprawnych badania wykazały szereg

czynników ujemnych:

1) warunki życia rodzinnego

Ø                    zaburzona struktura rodziny

Ø                    przestępczość

Ø                    nadużywanie alkoholu przez rodziców

2) system wychowawczy

Ø                    niedostateczna opieka

Ø                    nadmierne lub niedostateczne wymagania

Ø                    surowe kary za wykroczenia

3) stosunki emocjonalne w rodzinie

Ø                    brak spójności emocjonalnej między rodzicami a dzieckiem

Ø                    wrogość lub obojętność rodziców ujawnione w stosunku do dziecka

Wspieranie rodzin dzieci z zaburzeniami rozwoju.

Rodzice dzieci o zaburzonym rozwoju przejawiają specyficzne potrzeby np.

Ø                    Wsparcia informacyjnego i emocjonalnego w momencie uzyskania diagnozy,

Ø                    Przynależności i wsparcia, szczególnie ze strony osób w podobnej sytuacji lub profesjonalistów,

Ø                    Potwierdzenia własnych kompetencji rodzicielskich,

Ø                    Odpoczynku,

Rodzaje wsparcia

•                       Systemowe (ogół dostępnych rodzinie usług powstałych z inicjatywy państwa)

              - usługi medyczne

              - wsparcie socjalne,

              -system specjalnego szkolnictwa,

•                       Wsparcie interpersonalne  - pomoc oferowana rodzinom przez naturalne grupy wsparcia np.

              - rozszerzona rodzina, sąsiedzi, parafie;

              - stowarzyszenia rodziców, grupy internetowe zrzeszające osoby wychowujące

             dzieci z zaburzeniami w rozwoju;

•                       Intrapersonalne – pomoc w uruchomieniu podmiotowych zasobów osoby w sytuacji trudnej.

              - grupy wsparcia,

              - grupy psychoedukacyjne,

              - psychoterapia indywidualna,

              - terapia rodzin;

Podstawowe zasady współpracy z rodziną
w procesie wczesnej interwencji

Ø                    rodzina jest uprzywilejowanym partnerem w procesie wczesnej interwencji

Ø                    specjaliści przekazują rzetelne informacje na temat rozwoju dziecka

Ø                    specjaliści szanują decyzje i wybory rodziców dotyczące ich dziecka

Ø                    specjaliści respektują prywatność rodziny

Ø                    specjaliści respektują prawo rodziny do wyboru form współpracy, a także odmowy współpracy (znaczenie kontraktu)

Ø                    oczekiwania i cele rodziny brane są pod uwagę podczas opracowywania programów rehabilitacyjnych

Ø                    rodzice są ekspertami w zakresie wiedzy o własnym dziecku – w procesie wczesnej interwencji ciągle korzysta się z ich wiedzy i doświadczenia

Diagnoza struktury rodziny i relacji rodzinnych
 

Diagnoza struktury rodziny i relacji w rodzinie ma charakter ciągły – jest to tworzenie mapy rodzinnej, na którą

nanosi się ciągle nowe dane zbierane podczas kolejnych spotkań z rodziną.

Już przy pierwszej wizycie warto uprzedzić rodzinę, że będziemy pytać o szersze tło funkcjonowania dziecka,

gdyż jest to potrzebne do ustalania programu wspierającego jego rozwój.

Przykładowe pytania, które pozwolą nam poznać system rodzinny muszą być związane z problemem, z jakim

zgłasza się do nas rodzina, a więc odnosić się do potrzeb i warunków funkcjonowania

niepełnosprawnego dziecka:

n                     Warunki mieszkaniowe: czy dziecko ma swój pokój, gdzie je, gdzie się bawi, czy śpi samo, z rodzeństwem, z którymś z rodziców?

n                     Tryb dnia dziecka, z uwzględnieniem tego, co robią w tym czasie inni członkowie rodziny

n                     Jak rodzice dzielą się między siebie obowiązkami względem dziecka

n                     Kto pomaga rodzicom w opiece nad dzieckiem i na czym ta pomoc polega

n                     Jak rodzina spędza wolny czas

n                     Co zmieniło się w rodzinie, odkąd okazało się, że trzeba stymulować rozwój psychoruchowy dziecka

Diagnoza struktury rodziny i relacji rodzinnych
 

Ø                    Kolejn...